Благодійний фонд Володимира Скоробагача вручив премії дітям з рідкісними хворобами

У Харківському медико-генетичному центрі працюють з дітьми із рідкісними захворюваннями, а БФ Володимира Скоробагача щорічно нагороджує обдарованих вихованців

Пацієнти медико-генетичного центру, які мають орфанні захворювання отримали премії від Благодійного фонду Володимира Скоробагача до Всесвітнього Дня рідкісних захворювань.

Як зазначив засновник фонду, депутат обласної ради Володимир Скоробагач, в Харківській області близько 40 тисяч таких людей, з них - близько 4 тисяч - це діти.

"Кожен п'ятий хворий страждає від болю, а кожен третій - не може жити без сторонньої допомоги. Деяким дітям, щоб вижити, в день потрібно ліків і спеціального харчування на 10 тисяч гривень або більше. А їх батькам потрібно надзвичайну мужність, щоб пережити біль своїх дітей. На жаль, підтримка держави недостатня, щоб забезпечити батьків таких дітей всім необхідним. Тому, я вважаю, обов'язок людей, які можуть допомогти - звернути увагу на цю проблему і підтримати таких батьків ", - сказав Володимир Скоробагач.

Він також зазначив, що Харківський медико-генетичний центр, який опікується пацієнтами з рідкісними захворюваннями, - унікальний в своєму роді.

У свою чергу директор центру Олена Гречаніна повідомила, що щорічно в лікувальному закладі наглядають за близько 8,4 тисячами таких пацієнтів.

"У багатьох цей діагноз підтверджується на тлі генетичних захворювань. Тому що орфанні захворювання стають причиною аутизму, СДУГ або інших хвороб. І, виявляючи їх на ранній стадії, є набагато більше шансів допомогти таким людям. Уже багато років Володимир Скоробагач і його фонд допомагає і підтримує наш центр і, зокрема, дітей з рідкісними захворюваннями. Це яскравий приклад об'єднання медиків, суспільства, влади і батьків в боротьбі проти рідкісних хвороб ", - зазначила Олена Гречаніна.

Вона нагадала, що в минулому році БФ Володимира Скоробагача виплачував стипендії обдарованим вихованцям медико-генетичного центру.

Довідка: У Європі зареєстровано близько 30 млн пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Близько 50% з них - діти. Всього на сьогоднішній день відомі 5-7 тисяч рідкісних захворювань. У 2016 році був відкритий Харківський центр рідкісних захворювань, який почав працювати на базі Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних захворювань.